Inicialmente, desejamos esclarecer que este histórico não tem a finalidade específica de citar uma cronologia detalhada da evolução da Associação, embora no anexo listaremos os principais eventos que marcaram nossa história, mas sim detalhar os impulsos que nos moveram a percorrer o caminho que nos trouxe até aqui.
A AMA - Associação de Amigos do Autista foi oficialmente fundada em oito de agosto de 1983, por um grupo de pais, a maioria com filhos autistas pequenos, na época.
Desde o início, estes pais discutiram e chegaram a um acordo de que a AMA não seria um “consórcio” de alguns pais para resolver o problema de seus filhos, mas que teria um papel social e de pesquisa amplo; de ajuda, na medida do possível, a todas as famílias autistas da cidade, do estado, do país.
A AMA teria um papel importante de levantamento do que já havia sido feito, estava sendo realizado ou ainda por fazer nesta área.
Foi por isto que decidiu-se iniciar logo em 1984, um trabalho de atendimento educacional à criança autista e, em novembro do mesmo ano, promover o “ I Encontro de Amigos do Autista”.
Este encontro reuniu médicos do país, que estudavam naquela ocasião o autismo, e algumas instituições que atendiam crianças autistas, e o Dr. Angel Rivière e a Sra. Isabel Bayonas, presidente da APNA - Associación de Padres de Niños Autistas de Madrid.
O sucesso do evento surpreendeu a todos os pais, que jamais haviam organizado algum evento anteriormente e que contavam com uma infra estrutura muito simples, totalmente “ emprestada” por simpatizantes.
A falta de experiência anterior, fez com que estes pais redobrassem esforços para que o evento conseguisse ser o primeiro e definitivo passo em uma caminhada em direção à evolução dos trabalhos com autismo e dos próprios autistas.
Uma amiga, Rosa Maria Marcondes, que trabalhava em eventos, atuou bravamente nos três dias, treinando voluntários, acalmando-nos e dando a impressão que havia uma grande equipe profissional por trás de tudo.
A maioria dos participantes saiu com a certeza que a AMA era uma instituição rica e organizada, quando na época nem sequer sede tínhamos.
Neste ponto, percebemos que a nossa vontade de fazer um trabalho sério e a necessidade deste trabalho ser feito, superavam barreiras que à primeira vista podiam parecer intransponíveis.
A troca de experiência com a presidente da APNA de Madrid, que havia fundado a associação oito anos antes, foi muito rica.
A partir deste primeiro passo, sentimos que várias barreiras haviam sido vencidas principalmente porque sabíamos que não estávamos sozinho. Por outro lado, conhecíamos muitos pais de todo o Brasil que, empolgados com nosso início, também juntavam forças para começar, conhecíamos profissionais e também sentimos que podíamos contar com pessoas dispostas a nos ajudar.
Porém, sentíamos em tudo que fazíamos uma dificuldade que sempre se repetia. Poucas pessoas, incluindo pais atormentados sem diagnóstico para os filhos, haviam ouvido a palavra autismo.
Sentíamos que, para continuar, deveríamos fazer com que o autismo fosse mais conhecido.
Procuramos então o ator Antonio Fagundes, sem que nenhum de nós o conhecesse, para pedir que gravasse uma mensagem para a televisão, falando do autismo e da AMA.
Para grande surpresa nossa, Fagundes, que não tinha nenhuma ligação conosco e que sempre conta com pouquíssimo tempo, atendeu nosso pedido imediatamente, e este foi o nosso segundo grande passo nesta caminhada.
A luta sempre se desenvolve em dois campos - fazer um trabalho realmente sério e conseguir os recursos necessários para isto.
Recebíamos livros, revistas, vídeos do exterior, pois nos correspondíamos com associações internacionais.
O interesse em ter um levantamento do que ocorria no mundo, em países onde não faltava verba para pesquisa e desenvolver este trabalho, foi aumentado.
Preparamos um projeto, pedindo verba para viajar, detalhando o nosso interesse em conhecer uma metodologia especializada e o porquê.
Era já claro para nós, que fazer da criança autista um adulto capaz de exercer uma profissão, não era uma tarefa fácil.
Os problemas desta criança são muitos e graves. Desde problemas de conduta como dificuldades na atenção e concentração, auto e hetero agressividade, falta de comunicação, até problemas mais específicos como dificuldades na coordenação motora, viso motora, etc.
Era claro que o profissional, para atuar com esta criança, necessitava de uma formação específica e de uma linha metodológica que apoiasse e conduzisse em direção a objetivos definidos.
Ficava claro porque centros como o TEACCH, da Faculdade de Medicina na Carolina do Norte/EUA, haviam consumido mais de vinte anos e verbas consideráveis para chegar a alguns resultados importantes e amplamente reconhecidos.
Obviamente, não dispúnhamos nem de tempo, nem das verbas, ou sequer teria lógica tudo desde o início.
Levamos nosso projeto pessoalmente à Brasília e o deixamos com assessores do então Ministro da fazenda, Dilson Funaro, no Palácio do Planalto, no Ministério da Educação, etc.
A verba foi concedida pela LBA e iniciamos um planejamento cuidadoso de aonde ir, o que visitar, quando e como.
Traçamos um roteiro para a Europa e outro para os Estados Unidos, incluindo os principais centros.
Elaboramos um questionário para guardar as informações mais relevantes e preparamos tudo detalhadamente, escrevendo, telefonando, para que a nossa programação fosse a mais funcional possível.
Marisa e eu fomos à Europa e Marialice foi aos Estados Unidos.
A viagem foi cansativa, pois nós, que fomos à Europa, em dezesseis dias, visitamos dezoito instituições.
Nesta viagem, cujo relatório detalhado foi publicado com o título “Projeto Esperança” Europa e Estados Unidos, constatamos que valia a pena investir em uma linha metodológica especializada, pois vimos que embora a palavra “cura” ainda não possa ser utilizada, era possível pensar-se em um adulto autista, mesmo com alto grau de comprometimento, desenvolvendo um trabalho produtivo e digno.
Aqui, gostaria de esclarecer que quando digo um trabalho produtivo, estou me referindo a alternativa ao confinamento, em hospitais psiquiátricos ou outro tipo qualquer de marginalidade social.
O trabalho pode ser qualquer um, desde que esteja de acordo com as potencialidades que puderem ser desenvolvidas no indivíduo: pode ser cozinhar, limpar a casa, trabalhar em escritório, bater à máquina, fazer vela, etc.
O importante aqui é tentar assegurar que o indivíduo realmente teve todas as oportunidades possíveis para seu desenvolvimento, desde a infância.
Esta tem sido gratificante, mas desafiadora, porque ao termos clareza dos objetivos que desejamos alcançar, os fracassos, quando há, são totalmente visíveis e nos exigem correção de rumos imediatamente.
Investimos todos os nossos esforços na formação do profissional para tentar minimizar os fracassos, mas também para que, quando estes ocorrerem, tenhamos cada vez mais as ferramentas adequadas para fazer as correções necessárias, no mais breve tempo possível.
Temos aberto nossas portas a todas as pessoas que manifestarem vontade de compartilhar conosco um pouco desta experiência.