Em agosto, a AMA celebra 43 anos dedicados ao desenvolvimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ao longo dessa trajetória, consolidou um trabalho fundamentado em conhecimento, metodologia, evidências científicas e na atuação de uma equipe comprometida em promover aprendizagem, autonomia e qualidade de vida para os assistidos e suas famílias.
Para marcar essa data, convidamos famílias que fazem parte da história da instituição para compartilhar suas experiências. Em cada relato, é possível perceber como um trabalho estruturado, desenvolvido em parceria com a família e baseado em ciência, contribui para promover avanços que transformam o cotidiano e ampliam as possibilidades de desenvolvimento.
Conheça um pouco da história de Aldilene, mãe do Luiz Guilherme, de 5 anos, assistido da AMA.
AMA: Como foi descobrir que seu filho tem autismo? Como esse diagnóstico impactou a rotina da família?
Aldilene: Foi bem complicado, foi bem difícil, porque nós não tínhamos conhecimento de muita coisa. O Luiz teve um diagnóstico tardio. Demorou um pouquinho, mesmo ele apresentando algumas estereotipias, andando na ponta dos pés e com alterações na fala. Os médicos falavam que eu estava preocupada demais, que precisava esperar, porque cada criança tinha o seu tempo e que eu tinha que respeitar o tempo dele.
AMA: E como você conheceu a AMA?
Aldilene: Foi através do Hospital São Paulo. Me deram uma lista de possibilidades de lugares que ofereciam atendimento especializado, e foi assim que eu cheguei até a AMA. Me informaram como eu teria que fazer para ingressar. Então, fui até a Secretaria da Saúde, preenchi toda a documentação, deixei lá e fiquei aguardando. Em maio de 2025, ele foi chamado.
AMA: O que mudou na vida de vocês desde que passaram a fazer parte da instituição?
Aldilene: A evolução do Luiz foi muito boa, foi muito grande. É muito gratificante estar com profissionais especializados, que têm um comprometimento muito grande com ele. E eles também se preocupam muito em passar isso para nós. Não é uma coisa em que eu chego aqui, deixo o Luiz e não sei o que está acontecendo.
As professoras, diariamente, passam via agenda tudo o que acontece com ele. Elas ficam felizes com as mudanças do Luiz, com os avanços que ele tem. Então, isso fortalece muito o vínculo e a parceria da instituição com os familiares.
E não é só com o pai e a mãe. A família toda fica engajada nessa luta para ajudar e dar continuidade ao trabalho. Os passeios, por exemplo, tudo o que a gente faz é pensando em como isso pode contribuir para o desenvolvimento dele.
Agora, nas férias, por exemplo, tivemos umas férias bem ativas, justamente para ele não perder o ritmo e voltar bem para a AMA.
AMA: Como foram as férias?
Aldilene: Ah, nas férias ele passeou bastante. Nós fomos ao Parque do Conhecimento, ao Parque Sabina, ele foi ao pula-pula que tem ali na Alfa de São Luiz, foi ao shopping, trocar figurinhas, e também fez muita leitura. Ele gosta muito de ler. Tem várias histórias de que ele gosta.
A gente vai se organizando em casa, entre televisão, celular, livros e alimentação. Tem de tudo. Tem hora que a gente precisa deixar ele no celular e na tela, que não seria o ideal, mas faz parte da dinâmica da casa. E, no geral, está funcionando bem.
AMA: Hoje, olhando para essa trajetória, quais avanços ou conquistas mais emocionam a família?
Aldilene: A fala. Quando ele chegou aqui, ele só fazia gestos e estereotipias. Não falava. Ficava tentando falar, mas não conseguia. Fazia alguns barulhos, alguns sons. Aí, quando ele começou a falar e deu um “bom dia” na sala, nossa, emocionou todo mundo. As meninas são muito empenhadas nas mudanças e na evolução dele.
AMA: O que a AMA representa para vocês?
Aldilene: Esperança de uma vida melhor para ele. Que ele consiga ter autonomia e evoluir a cada dia. Na AMA, todos estão engajados. Os profissionais trabalham pensando na melhora de todos os assistidos. Todo mundo se empenha para ajudar as crianças e também os pais, porque não é fácil. A luta é grande.
