A AMA – Associação de Amigos do Autista foi oficialmente fundada em oito de agosto de 1983, por um grupo de pais, a maioria com filhos autismo pequenos, na época.
Desde o início, estes pais discutiram e chegaram a um acordo de que a AMA não seria um “consórcio” de alguns pais para resolver o problema de seus filhos, mas que teria um papel social e de pesquisa amplo; de ajuda, na medida do possível, a todas as famílias autistas da cidade, do estado, do país.
A AMA teria um papel importante de levantamento do que já havia sido feito, estava sendo realizado ou ainda por fazer nesta área.
Foi por isto que decidiu-se iniciar logo em 1984, um trabalho de atendimento educacional à criança autista e, em novembro do mesmo ano, promover o “ I Encontro de Amigos do Autista” no Instituto Metodista de Ensino Superior, cujo diretor tinha um neto com autismo.
Este encontro reuniu médicos do país, que estudavam naquela ocasião o autismo, algumas instituições que atendiam crianças autistas, e o Dr. Angel Rivière e a Sra. Isabel Bayonas, presidente da APNA – Asociación de Padres de Niños Autistas de Madrid.
O sucesso do evento surpreendeu a todos os pais, que jamais haviam organizado algum evento anteriormente e que contavam com uma infraestrutura muito simples, totalmente “ emprestada” por simpatizantes.
A falta de experiência anterior, fez com que estes pais redobrassem esforços para que o evento conseguisse ser o primeiro e definitivo passo em uma caminhada em direção à evolução dos trabalhos com autismo e dos próprios autistas.
Uma amiga, Rosa Marina Marcondes, que trabalhava em eventos, atuou gratuita e bravamente nos três dias, treinando voluntários, acalmando-nos e dando a impressão de que havia uma grande equipe profissional por trás de tudo.
A maioria dos participantes saiu com a certeza de que a AMA era uma instituição rica e organizada, quando na época nem sequer sede tínhamos.
Neste ponto, percebemos que a nossa vontade de fazer um trabalho sério e a necessidade deste trabalho ser feito, superavam barreiras que à primeira vista podiam parecer intransponíveis.
A troca de experiências com a presidente da APNA de Madrid, que havia fundado a associação oito anos antes, foi muito rica.
A partir deste primeiro passo, sentimos que muitos obstáculos haviam sido transpostos, principalmente porque sabíamos que já não estávamos sozinhos, pois muitos pais de todo o Brasil empolgados com nosso início, também juntavam forças para começar.
Porém, sentíamos em tudo que fazíamos uma dificuldade que sempre se repetia. Poucas pessoas, incluindo pais atormentados sem diagnóstico para os filhos, haviam ouvido a palavra autismo.
Sentíamos que, para continuar, deveríamos fazer com que o autismo fosse mais conhecido.
Procuramos então o ator Antonio Fagundes, sem que nenhum de nós o conhecesse, para pedir que gravasse uma mensagem para a televisão, falando do autismo e da AMA.
Para grande surpresa nossa, Fagundes, que não tinha nenhuma ligação conosco e que sempre conta com pouquíssimo tempo, atendeu nosso pedido imediatamente, e este foi o nosso segundo grande passo nesta caminhada.
Recebíamos livros, revistas, vídeos do exterior, pois nos correspondíamos com associações internacionais.
O interesse em ter um levantamento do que ocorria em países que haviam começado antes de nós e onde não faltava verba para pesquisa e para o desenvolvimento do trabalho, foi aumentado.
Preparamos um projeto, pedindo verba para viajar, detalhando o nosso interesse em conhecer uma metodologia especializada e o porquê.
Era já claro para nós, que fazer da criança autista um adulto com a possibilidade de ocupar um lugar digno na sociedade não era uma tarefa fácil.
Os problemas da maioria destas crianças, adolescentes e adultos são muitos e graves. Ocorrem frequentemente problemas de comportamento, dificuldades na atenção e concentração, auto e hetero agressividade, falta de comunicação e problemas mais específicos como dificuldades na coordenação motora, viso motora, etc.
Era claro que o profissional, para atuar com eles, necessitava de uma formação específica e de uma linha metodológica que apoiasse e conduzisse em direção a objetivos definidos.
Ficava claro porque centros como o TEACCH, da Faculdade de Medicina na Carolina do Norte/EUA, haviam consumido mais de vinte anos e verbas consideráveis para chegar a alguns resultados importantes e amplamente reconhecidos.
Obviamente, não dispúnhamos nem de tempo, nem das verbas.
Levamos nosso projeto de visita a instituições da Europa e Estados Unidos, pessoalmente a Brasília e o deixamos com assessores do então Ministro da fazenda, Dilson Funaro, no Palácio do Planalto e no Ministério da Educação.
A verba foi concedida pela LBA Liga Brasileira de Assistência, e iniciamos um planejamento cuidadoso de onde ir, o que visitar, quando e como.
Traçamos um roteiro para a Europa e outro para os Estados Unidos, incluindo os principais centros.
Elaboramos um questionário para guardar as informações mais relevantes e preparamos tudo detalhadamente, escrevendo, telefonando, para que a nossa programação fosse a mais funcional possível.
Marisa e eu fomos à Europa e Marialice foi aos Estados Unidos.
A viagem foi cansativa, pois nós, que fomos à Europa, em dezesseis dias, visitamos dezoito instituições.
Nesta viagem, cujo relatório detalhado foi publicado com o título “Projeto Esperança” Europa e Estados Unidos, constatamos que valia a pena investir em uma linha metodológica especializada, pois vimos que embora a palavra “cura” ainda não pudesse ser utilizada, já era possível pensar-se em um adulto autista, mesmo com alto grau de comprometimento podendo ter o seu lugar em nossa sociedade.
Percebemos em todos os lugares que visitamos que o importante era tentar assegurar que o indivíduo realmente tenha todas as oportunidades possíveis para seu desenvolvimento, desde a primeira infância.
Víamos com clareza que a nossa luta sempre se desenvolvia em dois campos – fazer um trabalho realmente baseado em ciência e conseguir os recursos necessários para isto.
A partir de então, tentamos aliar a solução dos dois problemas, o financeiro e o técnico, ao mesmo tempo, promovendo eventos científicos que denominamos “Encontro de Amigos pelo Autismo” que ao mesmo tempo em que trazem recursos financeiros, promovem o desenvolvimento de conhecimento, não só nosso, mas de muitos profissionais de todo o país.
Investimos todos os nossos esforços na formação do profissional para tentar minimizar os fracassos e ao mesmo tempo desenvolver ferramentas de acompanhamento e avaliação, para que, quando estes ocorrerem, tenhamos cada vez mais recursos para fazer as correções necessárias, no mais breve tempo possível.
Temos aberto nossas portas a todas as pessoas que manifestarem vontade de compartilhar conosco um pouco desta experiência.
Outros países se envolveram com nosso trabalho, como a Suécia que, durante mais de 10 anos, contribuiu financeira e tecnicamente com a AMA e entre outras coisas, patrocinou a criação do CCA Centro de Conhecimento da AMA.
Ao longo dessa dura jornada, a AMA conquistou reconhecimento como instituição de utilidade pública (Utilidades Públicas: Municipal – Decreto n°. 23.103 – 20/11/86, Estadual – Decreto n°. 26.189 – 06/11/86 e Federal – D.O.U.24/06/91). Recebeu também, da sociedade, prêmios pelo trabalho realizado, como o “Prêmio Bem Eficiente”, da Kanitz e Associados (1997 e 2005) e o “Prêmio Direitos Humanos”, da Unesco e do Poder Executivo Federal (1998), entregue à AMA pelo ex-presidente Fernando Henrique Cardoso e em novembro de 2024, o Prêmio Internacional da SENIA Outreach Scholarship Program.
Atualmente oferecemos a cerca de 500 crianças adolescentes e adultos atendimento especializado e totalmente gratuito graças a dois importantes convênios com as Secretarias de Estado de Educação e da Saúde.
Iniciamos em 2015, através do Centro de Conhecimento, o desenvolvimento do SETA Sistema Educacional e Terapêuticos da AMA, baseando no Método TEACCH a organização das salas de atendimento e da apresentação estruturada dos materiais e baseando na metodologia ABA, o sistema individualizado de ensino e desenvolvimento de habilidades para os vários níveis de suporte.
Cada assistido tem a proposta semestral de seu PETI Plano Educacional e Terapêutico Individualizado, com objetivos de aquisição e um objetivo de redução, cuja evolução pode ser acompanhada diariamente.
A AMA tem muito orgulho de sua história e considera seu principal patrimônio toda a experiência e conhecimento acumulados e transmitidos por tantos assistidos e profissionais que formamos diariamente há mais de 41 anos.