Em seus 43 anos de história, a AMA acompanha pessoas com TEA e suas famílias em diferentes fases da vida, construindo trajetórias marcadas por desenvolvimento, aprendizagem e busca por autonomia.
Uma dessas histórias é a de Andrea Moura dos Santos e seu filho Lucas, de 23 anos. Ele chegou à AMA aos seis anos e, há 17, faz parte da instituição. Nesse período, Andrea acompanhou conquistas que transformaram o cotidiano da família: da evolução no comportamento e na alimentação à alfabetização e ao desenvolvimento da comunicação.
Nesta entrevista, ela relembra os desafios enfrentados desde o diagnóstico, conta como foi a chegada à AMA e compartilha algumas das conquistas que mais a emocionam nessa caminhada.
AMA: Como foi descobrir que seu filho tem autismo? Como esse diagnóstico impactou a rotina da família?
Andrea: A gente já percebia que, com dois aninhos, ele ainda não falava e que o desenvolvimento dele não era como o das outras crianças. Mas, naquela época, a gente levava ao pediatra e ele falava que era normal, que menino demorava mais para falar. Eles ainda não tinham tanta informação como temos hoje em dia.
Aí, com três anos, ele meio que se fechou. Começou a ficar com a carinha mais fechada, a fazer alguns gestos, e eu já fiquei desesperada. Naquela época, eu trabalhava, e a minha patroa falou: “Você quer levar no pediatra dos meus filhos?”. Eu falei: “Quero”.
A gente levou ele até um pediatra da Beneficência Portuguesa. Era um senhorzinho. Ele falou: “Olha, eu não vejo nada de anormal, assim, diferente, mas, se você quiser, encaminho para um amigo meu que é neurologista”.
Quando chegamos ao neurologista, ele bateu o martelo na hora em que viu o Lucas e falou que ele era autista. Isso foi quando ele tinha quatro anos.
No dia seguinte, eu já liguei para a AMA, porque eu já conhecia a instituição e toda a sua história. Naquela época, o procedimento era mais fácil, e o Lucas já entrou na fila de espera.
Eu tive que parar de trabalhar. Até hoje, só o meu marido trabalha. Já são 17 anos que meu filho está aqui na AMA.
Então, foi difícil. Impactou tanto a vida da família, na parte financeira, quanto a nossa vida como um todo. Porque você imagina que o seu filho vai fazer faculdade, vai conquistar aquilo que, às vezes, você não conseguiu. Você cria tantos sonhos… E, de repente, recebe aquele impacto.
Aí, você tem duas opções: ou veste a camisa, aceita e vai atrás de tratamento, ou fica se lamentando. Foi aí que a gente correu atrás.
Enquanto ele estava na fila de espera da AMA, fazia fono e outros atendimentos por fora. Então, foi uma dedicação total a ele.
AMA: E como você conheceu a AMA?
Andrea: Antes mesmo do diagnóstico, eu já percebia que meu filho apresentava algumas características do autismo. Nessa época, eu já conhecia a AMA por meio de uma propaganda que passava na televisão.
A AMA já era uma referência e uma das poucas instituições que ofereciam atendimento especializado com bolsas, já que a maioria dos serviços era particular.
Embora houvesse muito menos informação sobre o autismo do que existe hoje, eu já conhecia o trabalho da AMA e sabia da sua importância.
AMA: O que vocês perceberam de evolução nele desde que ele está na AMA?
Andrea: Assim, o Lucas foi uma superação. Ele entrou aqui com seis anos, de fralda, mamadeira, agredindo todo mundo. Hoje em dia, ele é alfabetizado, está na terapia e se desenvolveu muito.
Na questão do comportamento e da alimentação, a AMA fez um trabalho incrível com ele. Ele não comia, tinha seletividade alimentar e era totalmente obeso. Os médicos até me chamavam a atenção. A AMA fez um trabalho tão maravilhoso… Foram meses trazendo, todos os dias, um potinho com a comida que eu queria que ele comesse. E faziam um trabalho para ensinar ele a comer. Foi um sucesso.
Mas, assim, o que impactou na vida da gente? Eu acho que, graças à AMA, ele é o que é hoje. Eu devo tudo a Deus e à AMA. Meu filho hoje é apaixonante. Onde ele vai, cativa as pessoas. Todo mundo conhece ele. E a questão do comportamento
não é fácil.
A AMA nunca me negou ajuda. Eu sempre pedia orientação: “Como vou levar ao banheiro? Como vou dar banho? Como vou tirar da cama?”. E, até hoje, eles me ajudam. Porque não é fácil. Os pais sozinhos não conseguem.
A gente também tem que fazer a nossa parte em casa. Não é só deixar na instituição e, quando chega em casa, não dar continuidade. Se a gente não fizer a nossa parte, não vai haver desenvolvimento.
Enquanto o comportamento dele não melhorou, ele não evoluiu. Então, o trabalho que a AMA fez nessa parte foi muito bonito, ajudando ele a ter tolerância para sentar e aprender.
Eu só tenho gratidão. Mudou da água para o vinho. Eu não sei dizer como seria a nossa vida se não tivesse a AMA.
AMA: Hoje, olhando para essa trajetória, quais avanços e conquistas mais emocionam?
Andrea: É ele poder falar o que está sentindo. Hoje em dia, ele já consegue explicar. Antes, ele não falava onde doía, não conseguia dizer o que estava sentindo, e isso era desesperador para a gente.
Hoje, ele chega para mim e pergunta: “Qual é o seu sentimento hoje, mãe?”. Essa parte ele desenvolveu bastante. Ele já consegue explicar quando está nervoso ou quando tem uma crise sensorial, que acontece muito por causa da claridade.
Antes, ele ficava nervoso e tinha uma crise. Hoje em dia, ele já consegue explicar e pede: “Mãe, põe um boné?”.
Então, assim, isso acertou tudo na vida da gente.
AMA: E o que a AMA significa para vocês?
Andrea: A AMA é tudo! Foi tudo na vida dele. Tudo! Se não fosse o acolhimento que tiveram com o meu filho, e comigo também, porque eu dei muito trabalho, ele não teria se desenvolvido.
A AMA é a segunda casa dele. É onde ele tem amigos, onde é acolhido. Ninguém tem preconceito com ele, todo mundo gosta dele. É o lugar onde ele se sente bem.
É a única coisa que ele tem na vida: a casa dele e a AMA.
