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22 anos de trajetória: aprendizados, conquistas e acolhimento

Publicado por Ana Elisa R Chimeca

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Ao longo dos 43 anos da AMA, muitas famílias encontraram na instituição não apenas atendimento especializado, mas também conhecimento, orientação e acolhimento para enfrentar os desafios do dia a dia.

A história de Rita de Cássia Callegaretto Franchini, mãe do Lucas, de 22 anos, é parte dessa trajetória. Lucas chegou à AMA aos cinco anos, após um diagnóstico de autismo regressivo. Desde então, Rita acompanhou de perto seu desenvolvimento e também encontrou na instituição um espaço para aprender e compartilhar experiências com outros profissionais e famílias.

Nesta entrevista, ela relembra o diagnóstico, os desafios enfrentados pela família, as conquistas de Lucas ao longo dos anos e como o conhecimento e o acolhimento da AMA fizeram parte dessa caminhada.

AMA: Como foi descobrir que seu filho tem autismo? Como esse diagnóstico impactou a rotina da família?

Rita: No meu caso, foi um pouco diferente da maioria das mães com quem eu converso, porque meu filho veio bem até quase os dois anos. Ele falava normalmente, brincava, ficava na calçada brincando com as crianças e, depois, foi regredindo. Ele teve um autismo regressivo.

Então, comecei a achar que ele estava ficando muito diferente, porque parou de comer, começou a correr rodando e não enxergava mais nem o cachorro. Eu achei isso muito estranho.

Foi uma luta, porque os médicos falavam que não era nada, que era porque ele ficava com a minha mãe enquanto eu trabalhava, que vó deixa tudo e aquela conversa de mimo. Mas eu percebia que não era isso.

Aí comecei a procurar vários médicos, e todos me encaminhavam para um único médico, que era professor deles. Então, resolvi procurar esse professor. Ele filmou meu filho por cinco minutos e já falou: “Seu filho é autista, mas eu não vou te dar o diagnóstico agora, porque preciso avaliar ele melhor”.

Ele ficou seis meses sendo avaliado pelo Mackenzie com esse professor, e ele fechou o laudo de autismo regressivo.

Isso impactou de uma forma que eu não senti muito, porque eu estava grávida pela segunda vez e, nessa correria, minha filha acabou nascendo prematura. Eu tinha muita preocupação com ela também. Então, não deu muito tempo de eu sofrer. Eu tinha que sofrer pelos dois. Eu ficava entre um e outra.

Minha filha ficou 19 dias na UTI, e eu precisava cuidar dela e cuidar dele. Então, eu achei que, para mim, foi bom, porque eu tirei de letra o autismo. Eu sabia que ele tinha alguma coisa e, para mim, saber foi um alívio, porque, até então, eu ficava de médico em médico, perdida.

AMA: E como você conheceu a AMA?

Rita: Foi através do professor ele me deu uma carta e disse “prepare-se pra bater perna” e o primeiro lugar foi a AMA. Aí eu vim.

AMA: O que mudou na vida de vocês desde o diagnóstico?

Rita: Tudo. Mudou tudo porque aí eu parei de trabalhar comecei a cuidar dele em tempo integral e ele entrou aqui com 5 anos ele já tem 22. Então, a vida foi pra tomar conta dele.

AMA: O que vocês perceberam de evolução nele desde que ele está na AMA?

Rita: No caso do meu filho, ele entrou na AMA e ainda usava fralda. Ele ia completar seis anos, e eu não conseguia tirar a fralda dele. Foi uma das primeiras coisas que eu pedi, e a AMA me ajudou. Eles falaram: “A partir de hoje, ele não usa mais fralda!”.

Eu fiquei desesperada, porque tinha medo de ele fazer xixi no carro, em alguns lugares… E aí a gente fez um treinamento, a equipe me orientou e eu consegui tirar a fralda dele, o que foi muito bom.

Os profissionais também me ensinaram muito. Já fiz voluntariado. Tudo a gente aprende.

AMA: Você pode contar um pouquinho da sua experiência como mãe na AMA?

Rita: Sim! Quando eu entrei, já logo me encaixei em um voluntariado, porque achei que era uma forma de eu aprender. Tinha uma senhora que trabalhava na AMA, a Marli, que me ensinava muito.

Enquanto a gente fazia voluntariado, ela colocava vídeos da AMA que mostravam o sítio (Parelheiros) e a unidade de Cambuci. E, nisso, eu ia aprendendo como lidar com meu filho.

A Marli foi minha grande professora. Ela era rígida, “brigava” com a gente: “Não pega no colo”, “não carrega a mochila”. E essas dicas me ajudaram. Ela me ensinava como dar banho e, por exemplo, a marcar o shampoo para ele não usar tudo, porque, senão, ele virava o tubo inteiro.

Hoje em dia, o autismo eu tiro de letra graças à AMA. O que eu não tiro de letra é a convulsão. O médico diz que ele não pode ficar ansioso, nem muito nervoso, nem muito feliz, então é bem complicado.

AMA: Hoje, olhando para essa trajetória, quais avanços e conquistas mais emocionam?

Rita: A retirada da fralda, com certeza. Meu filho também era seletivo com comida e, hoje, não é mais. Então, ver ele comendo bem é um avanço.

E também poder sair com ele. Por mais que ele seja não verbal, nível 3, eu saio com ele, vou ao shopping, ao mercado, a restaurantes, tranquilamente. Quando ele era pequeno, não dava. Ele fugia, então isso me dava muita preocupação.

AMA: E o que a AMA significa para vocês?

Rita: A AMA é um acolhimento, eu acredito no acolhimento, no respeito, no entender as mães quando a gente tem dificuldade, podemos conversar e isso é muito importante.

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